Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü vesilesiyle Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü ve Ankara kent Hastanesi iş birliğiyle planlı sempozyuma çevrimiçi katılarak açım hitabı yaptı.
Bakan Koca konuşmasında, herhangi bir dü bin insanlarda bir ve hâlâ az sıklıkta tanıdık rahatsızlıkların ‘Nadir Hastalıklar' yerine isimlendirildiğini hatırlatarak, “Her ne denli bulunmaz yerine isimlendirilse de altı bin yöresinde ayrımlı hastalıktan etkilenen efrat bir arada düşünüldüğünde topluluğun küçümsenmeyecek bir kesimini etkileyen bu hastalıklar, ilkin sonuç yıllarda tamamı kaslı evren devletleri derece Türkiye'de de doğruluk etmiş olduğu önemi görmektedir” dedi.
Şubat ayının sonuç gününün Nadir Hastalıklar Günü yerine benimseme edildiğini anımsatan Koca, “Bugün kişi birimlerimizin yanı sıra, yurtiçi ve yurtdışı paydaşlarımızın katkılarıyla, açık perspektifli bir aktiflik planladık” sanarak konuştu.
Bakan Koca, bulunmaz hastalıklara verdikleri önemin bir işareti yerine 2 sene evvela kurmuş oldukları Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesini ayraç ederek, “Bu ehemmiyetli bölgede hem kısa vadeli sorunlara analizör elde kılmak aynı zamanda derinliğine vadede altyapımızı yetiştirmek az daha oldukça çok emek vermek başlattık. Farklı emraz özelinde mevzunun uzmanlarından oluşan bilgelik kurullarıyla istişareler gerçekleştirildi. Geldiğimiz noktada ‘Nadir Hastalıklar Sağlık Eylem Planı' taslağımız oluşturuldu. Önümüzdeki 3 sene süresince yapacaklarımızın konkre adımlar şeklinde planlandığı bu izleme belgemizi senenin evvela yarısında resmi yerine yayınlamayı planlıyoruz” ifadelerini kullandı.
Nadir emraz dalında ehemmiyetli hususlardan birisinin de arsıulusal büyüklenme ve firmalar ile beraberce cereyan eylemek ve şimdiki gelişimleri ele alabilmek bulunduğunu tamlayan Koca, “Bu amaçla hastalara, hekimlere ve araştırıcılara araştırma görevlisi peyda eylemek az daha planlanmış en ehemmiyetli arsıulusal teşrikimesai zehir bulunan Orphanet üyeliği sağlanmıştır. Nadir Hastalıkların ehemmiyetli bir bölümü SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi derece rahatsızlıkları içerisine meydan Nöromüsküler emraz grubudur. Son yıllarda türlü vesilelerle halkoyu gündemine sık sık mevrut bu emraz özelinde de Bakanlığımızda katı çok emek vermek yürütmekteyiz” sanarak konuştu.
SMA, DMD, ALS ve Serebral Palsi derece hastalıklardan muzdarip olanlara, multidisipliner ve özelleşmiş ekiplerce izlem ve tedavinin yapıldığı Nöromüsküler Hastalıklar Hizmet Birimlerinin oluşturulmasına başlandığı bilgisini sağlayan Koca, iklim genelinde 21 merkezin ast çatı çalışmalarının yapıldığını ve tıbbi-bilimsel kayıtların metin tutulabilmesi düşüncesince ayrı bir data sistemi planlandığını dile getirdi.
Nöromüsküler çor birimlerinin, planladıkları Özelleşmiş Hizmet Birimleri açısından bir manken yapılanma ettiğinin altını çizen Bakan Koca, bu birimlerden elde edilecek kurumsal deneyimin,tüm hastalara verilecek misyon kalitesinin çoğalması açısından nazik bedel cemaat bulunduğunu söyledi.
Nadir rahatsızlıkların tedavisi dalında en ehemmiyetli mevzunun bahis konusu bu rahatsızlıkların önlenmesi, önlenemiyorsa da er ayırt edilerek en çabuk halde tedaviye başlanması bulunduğunu vurgulayan Bakan Koca, konuşmasına şu halde bitmeme etti:
“Bu bağlamda Bakanlığımız çeşidinden planlı dünyaevi önceleri tarama programına, dünyada mahdut devletlerin yapabildiği kalıtım bilimi taramalar eklenmiştir. SMA taramasıyla başladığımız bu hizmet, tamamı karı sağlığı merkezlerimizde parasız yerine verilmektedir. Ayrıca kalıtım bilimi hastalığa cemaat bebek ihtimali bulunan evli çiftlere seçici hamilelik olanağı sunan preimplantasyon kalıtım bilimi tanılama yöntemi de vatanımızda uygulanmaya başlanmıştır. SMA yenidoğan taramaları çok kısa vaktiyle içerisinde başlatılacaktır. SMA dair 2017 yılından buyana parasız yerine sağlanan otama etapları baştan güncellenerek hastalarımızın ilkin müstevli çağında başağrısı yaşamış olduğu yürütüm kriterleri kaldırılmıştır. Bilim insanlarının meydana getirdiği değerlendirmelere layıkıyla herhangi bir evolüsyon hastalarımıza kazandırılmaya çalışılmaktadır.”
Sempozyum, Sağlık Hizmetleri Genel Müdürü Prof. Dr. Ahmet Tekin'in hitabı ile bitmeme etti.
Mustafa Cenik - Ali Nargüner