Şanlıurfa
Şanlıurfa'da canlı hoca Feyza Nur ve kolluk memuru Yusuf Altun çiftinin, 11 ay ilkin civar evlatları "Tuğrul" bebek dünyaya geldi.
Çocuklarının doğumuyla şişman müşterek talih canlı çiftin sevinci, bebeklerinin 3 aylıkken ansız rahatsızlanmasıyla hüzne dönüştü. Çeşitli hastanelerde icra ettikleri araştırmalarda küçük Tuğrul'un Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip 1 problemine yakalandığını öğrenen çift, sıkıntı yaşadı.
Tuğrul düşüncesince Şanlıurfa Valiliğinin izniyle sabık hafta "Tuğrul'a şems ol" ismiyle iane kampanyası başlatan aile, kestirmece 2 aydan buyana Şanlıurfa Eğitim ve Araştırma Hastanesi dip hizmet ünitesinde otama gören oğullarını düşüncesince değme gündüz hastaneye geliyor.
Altun çifti, Resmi Gazete'nin 8 Şubat'taki yinelenmiş sayısında piyasaya sürülen "Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ" ile getirilen düzenlemeyle şişman talih yaşadı.
Düzenleme ile, SMA'nın tedavisinde makbul ilaca bitmeme edilmesinde muhtelif sınav sonuçlarının makul olması zorunluluğu kaldırıldı.
Baba Yusuf Altun, AA muhabirine, oğlanları Tuğrul'u, kimi fiziki hareketleri namına getirmemesi hesabına doktora götürdüklerini, icra ettikleri araştırmalarda SMA Tip 1 hastalığının bulunduğunu öğrendiklerini söyledi.
Yaklaşık 8 aydan buyana hastalıkla savaş ettiklerini kaydeden Altun, "Tuğrul'un ülke haricinde yapılacak jen tedavisi düşüncesince Valilik izniyle kampanya başlattık. Yaklaşık müşterek ay ilkin süregelen kampanyamıza herkesten maddesel tinsel dayanak bekliyoruz. Tuğrul şu an 2 aydan buyana dip bakımda otama görüyor. Tuğrul'un kaybedecek müşterek yekta tane haset üstelik yok, müşterek an ilkin lazım tutarı toplayıp ülke dışındaki bu tedaviyi almamız gerekiyor. Eşimle beraberce çalışıyoruz, günde minimum müşterek defa kazanmak az daha değme gündüz gelip hastanede hikmet otama yapıyoruz aynı sürede bakımı düşüncesince yetişek alıyoruz." dedi.
"Kriter kaldırılınca hacısı hocası bu ilacı ferah ferah alabilecek"
SGK'nin Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ'de meydana getirilen değişikliği baş döndürücü müspet karşıladıklarını tamlayan Altan, ülke dışından getirilen ilacı hâlâ ilkin belli başlı kriterlere layıkıyla kabul etmek durumunda kaldıklarını tabir etti.
Değişikliğin ilaca ulaşmayı kolaylaştırdığını ve sonucu kıvançla karşıladıklarını özetleyen Altun, şunları kaydetti:
"İlacı kabul etmek düşüncesince kimi kriterlerin gerçekleştirilmesi gerekiyordu, civar 4 dozu değme bebek alabiliyordu lakin 4 dozdan ahir dozları değme bebek alamıyordu. Eskiden değme düze alımı düşüncesince çocuğumuz hikmet otama testine naşir tutuluyordu, bundan sonra bu hikmet otama testi kriteri kaldırıldı. Bu ölçüt kaldırılınca hacısı hocası bu ilacı ferah ferah alabilecek."
"Hepimiz düşüncesince baş döndürücü müjdeli müşterek değişmeyen oldu"
Anne Feyza Nur Altun da değişikliğin, SMA hastası yakınları düşüncesince müjdeli bulunduğunu belirtti.
Kararın çıkarlarını de bahtiyar ettiğini dile getiren Altun, şunları söyledi:
"Çünkü değme seferinde çocuğumuzun fiziki otama testi puanı artacak mı yada fasıl ortada teneffüs problemi yaşayacak mı, cihaza bağlanır mı kaygısı taşıyorduk. Çok şükür demincek bu iş bundan sonra ortadan kalktı. Aynı sürede ülke dışındaki otama düşüncesince kampanya düzenleyemeyen, ilaç düşüncesince kriterleri sağlayamayan aileler vardı. Onlar düşüncesince de baş döndürücü şişman müşterek fazlalık oldu. Hepimiz düşüncesince baş döndürücü müjdeli müşterek haber, değişmeyen oldu. Umarım ülke dışındaki otama ilacının da iddia zamanda buraya geldiği günleri de görürüz."
Tuğrul düşüncesince düzenledikleri kampanyaya dayanak beklediklerini tabir fail Altun, "Biz ne denli baş döndürücü insana ulaşıp sesimizi duyurabilirsek kampanyamızın o denli acele ilerleyebileceğini düşünüyoruz, zira baş döndürücü efdal müşterek meblağ, lakin bu biçimde başa çıkabileceğiz. Umuyorum ki hacısı hocası sesimize kulak verir ve müşterek an önceki Tuğrul'un da otama ilacına kavuştuğu günleri görürüz." biçiminde konuştu.
