SMA (Spinal Müsküler Atrofi) ile mücadelede tedavinin ötesinde tümleşik yaklaşım arz etmek üzere, bu bölgede 3 ehemmiyetli topluluk bulunan SMA Benimle Yürü, SMA Hastalığı ile Mücadele ve KASDER desteği ve Roche İlaç Türkiye öncülüğünde “Birlikte Mümkün” projesi yaşama geçirildi. Proje, SMA'nın önlenebilir bir hastalık bulunduğu üstüne farkındalığın yoğunlaştırılmasını ve buna müteveccih mekanizmaların yaygınlaştırılarak maşer sağlığının desteklenmesini amaçlıyor.
Verilen bilgiye göre, SMA yasaklayıcı tarama programları ve dünyaevi önceleri testleri üstüne camianın bilinçlendirilmesi düşüncesince paydaşlarla kuma çalışmaların yürütülmüş bulunduğu proje, bire bir sürede SMA ile ilişik şimdiki ve akıllıcasına bilgilerin halkın bilgisine sunulmasını içeriyor. Proje kapsamında verilen sayısal platform, SMA hastalığının akıllıcasına tanınması düşüncesince bilirkişi görüşlerini, fizyoterapi, ruhsal dayanak kabil çözümleri bir araya getirip hastalık sürecinde hasta ve yakınlarının gereksinimi olabilecek bilginin ve ihtiyacın teminini de sağlayacak.
“Birlikte Mümkün” projesi ile bu bölgede etkin ehemmiyetli paydaşların bir araya getirilerek hastalıkla ilişik en şimdiki ve akıllıcasına bilgilerin kuma avantaj düşüncesince sunulmasının amaçlandığını tamlayan Roche İlaç Türkiye Medikal Bölüm Lideri Mahir Kurt, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “Birlikte Mümkün projesi ile asal gayemiz SMA'nın esasta önlenebilir bir hastalık olduğuna dikkat tefriş etmek ve husus özelindeki akıllıcasına bilgiyi sağlamak. Bunu getirmek neredeyse projenin enformasyon platformları üstünden lüzumlu bilgilendirmeleri sunacağız. Bunun dışında yasaklayıcı tarama programlarının hepsi ülkede yaşama geçirilmesi düşüncesince de keyif otoritesi, evcil yönetimler, hasta dernekleri, hekimler ve STK'lar ile beraberce emek harcamayı sürdürüyoruz.”
Türkiye'de 2 bin SMA hastası bulunuyor
SMA hastalığının disiplinlerarası bir yaklaşımla ele katılması icap ettiğini ve Birlikte Mümkün projesinin de bu açıdan aceleci ve yarayışlı hal üreteceğini inandıklarını anlatım fail SMA Benimle Yürü Derneği Genel Sekreteri Uğur Cem Gürpınar, “Toplumumuzda görülme ihtimalinin de faziletli olmasını adisyona katarak, çiftlerden en azından birine yapılacak tarama testi ile bu hastalığın önünü alabilmek mümkün. Hasta ve ailelerin ruhsal kendisine çelimli olmaları ve topluma kazandırılarak hayatlarını ari kendisine idame ettirebilmeleri de bir o derece önemli. SMA'nın ciddi, ilerleyen ve ölümsek bir hastalık bulunduğunun hepsi çeşidinden bilinmesi gerekiyor. Bu hastalıkla savaşım ise süresince nice paydaşı barındırıyor. Birlikte Mümkün projesinin hepsi bu paydaşların, aileler düşüncesince en aceleci ve yarayışlı çözümü üretmesi düşüncesince ulama sağlayacağına inanıyoruz” açıklamasında bulundu.
SMA'nın görülme sıklığı ve hastalığın ilkin tespitine müteveccih meydana gelen tarama testleri kendince açıklamalarda mevcut SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkanı Ece Soyer Demir ise “Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü Otizm, Zihinsel hususi Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanlığı'ndan tahsil edilen bilgilere uyarınca devletimizde 2 bin derece SMA hastası bulunuyor. SMA hastalığının da engelleme bulunduğu kalıtım bilimi müteaddi emraz için, sırtçı çiftlerin dosdoğru bebek sahibi olabilmesini sağlayıcı Genetik Ayrıştırma Yöntemi (PGT) ve Tüp Bebek (IVF) tedavileri 11 Ağustos 2021 tarihinde resmi gazetede gösterilen bildiri (SUT) ile bu arada SGK çeşidinden art ifa kapsamına alındı. Evlilik veya hamilelik önceleri SMA sırtçılık tarama testinin millî tarama programına engelleme edilmesi, taşıyıcılığı belirleme edilen çiftlerin kalıtım bilimi istişare ile Preimplantasyon Genetik Tanıya yönlendirilmesi, hısım birliktelikleri ve riskleri üstüne camianın bilinçlendirilmesinin; hastalığın insidansını ehemmiyetli seviyede düşüreceğine inanıyorum” dedi.
“Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi adlı barındıran manalı bir proje”
“KASDER kendisine hem de Birlikte Mümkün projesi çatısı altında birleşen başka paydaşlarımızla beraberce SMA hastalığının önlenebilir olduğuna derinlemesine zamandır aksan yapıyoruz. Projemizin faaliyetlerinden bir tanesi bulunan tarama testleri de yasaklayıcı müdahaleler açısından ehemmiyetli bir fonksiyona sahip. SMA'da hastalığın kalıtım bilimi aktarımı dü anne babanın de sırtçı olmasını gerektirdiği düşüncesince fertler çoğu kez kendilerinin sırtçı bulunduğunu bilmeyebilir ve hatırlanan familya öykülerinde bu hastalık görülmeyebilir. Ancak SMA taşıyıcısı dü fert bebek sahibi olduğunda, çocuğun hasta olma riski yüzdelik 25'tir ve bu riziko herhangi bir gebelikte gene etmektedir” diyen KASDER Genel Sekreteri Nagihan Sadıklar, açıklamasını şöyleki sürdürdü: “SMA rahatsızlığı ile mücadele, bir yanda yasaklayıcı emekleri başka tarafta SMA hastası bebek ve yetişkinler düşüncesince tedavi, sponsor hizmetler, hayat standardını artırmaya müteveccih rehabilitatif faaliyetlerin totaliter kendisine tasarlanıp uygulanmasını gerektiriyor. Bu süreçteki adımların eğer olmazsa olanaksız bileşeninin farkındalık ve bilinçlendirme bulunduğunu KASDER kendisine derinlemesine senelerdir yaptığımız çalışmalarda gözlemliyoruz. SMA rahatsızlığı teşhisi konulduktan itibaren aileleri kavi bir proses bekliyor. Bu nedenlerle bilginin kamuoyuna aktarılması, farkındalığın oluşturulması ve sürdürülmesi mevzusunun üstünde itinayla çalışıyoruz. Birlikte Mümkün projesi, mesajını kişi adlı barındıran manalı bir proje kendisine yaşama geçti. SMA rahatsızlığı özelinde faaliyette mevcut paydaşlar kendisine bu proje çerçevesinde kişi bilgelik ve repertuvar birikimlerimizi bir araya getirerek bir kere haritası çizdik. Bu kere haritasının ehemmiyetli bir parçası da SMA hastalığının önlenmesi üstüne kamuoyunun bilinçlendirilmesi ve akıllıcasına kanallara yönlendirilmesi. KASDER kendisine Birlikte Mümkün projesinin halkoyu nezdindeki müspet çıktılarını görmeyi heyecanla bekliyoruz.”
Verilen bilgiye göre, “Birlikte Mümkün” projesinin web şehir ve içtimai komünikasyon araçları platformlarında toprak düzlük muhteva ve servisler, herhangi bir bir tanesi dalında bilirkişi gurur ve firmaların katkılarıyla sunuluyor. “Birlikte Mümkün” platformunda evvel etapta, referanslı medikal ve şimdiki bilgi, hasta ve hasta yakınları düşüncesince yayınlar, fizik tedavisi videoları, açıktan ruhsal destek, hasta haklarına ve en önemlisi dünyaevi önceleri tarama mevzusuna ilişkin bilgiler toprak alıyor. Platform ayrımlı kavram ve içeriklerle gelişmeye bitmeme edecek.
