SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Bilim Kurulu Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Toplantı sonra matbuat açıklaması önleyen Bakan Koca, “Bakanlığımız SMA dair somutluk kazanmış, semere vaat fail ilmî verilerden akıntı etmektedir. Ve biz biliyoruz ki, tıbbın önceki kuralı da, bulunan bilgiler ışığında hastaya dokunca vermesi muhtemel rastgele şeyden kaçınmaktır. Bu duraç gereği, tababet kendini daima kendisine dünkü bilgilere, ancak riske girmeden uyarlanmış eder. Bu manada bilgi öncü, doktorculuk takipçidir” ifadelerini kullandı.
“Ne efsus ki, bu hastalığın rastgele çağında çarpıcı bulunan müşterek otama bulunan değildir”
Nusinersen çalışan maddeli, SMA hastalarındaki tesirinin sınırları ortaya konmuş bulunan ilacın Türkiye'de geçerli tedavinin kapsamında bulunduğunu ve bu ilacın bedelsiz kendisine sağlandığını tamlayan Bakan Koca, “Yıllardır meydana getirilen icraat ve vatanımızda hastaların yaşamından elde edilmiş asıl veriler ilacın er aşamada yarar sağlayabildiğini göstermektedir. Ne efsus ki, bu hastalığın rastgele çağında çarpıcı bulunan müşterek otama bulunan değildir. Hastalarımıza bulunan en dobra tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı nedeniyle dünkü ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir” gibi konuştu.
“Evlilik öncesinde SMA taraması mecburi duruma getiriliyor”
Nihai müşterek tedavisi sıfır ve irs bilimi müşterek maraz bulunan SMA'nın tedbir katılması beklenir müşterek maraz bulunduğunu vurgulayan Bakan Koca, “Bugün sonuncu manada müşterek tedavisi sıfır ve irs eliyle ortaya çıkan SMA, tedbir katılması beklenir müşterek hastalıktır. Bu amaçla, dünyaevi öncesinde bütün çiftlere ve dünkü doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını yaşama geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması mecburi duruma getirilmektedir. Tarama sonucunda, irs bilimi yapıları SMA hastası döl dünyaya getirme riski içeren çiftler, şayet istek ederlerse tulum döl yöntemiyle bu riskten ırak müşterek biçimde döl sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca dünkü doğan bebekler için, emraz açısından meydana getirilen irs bilimi taramalara SMA hastalığı hapishane edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin çarpıcı bulunduğu er devirde soruşturma şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna sincap uygulamaya konuyor” sanarak konuştu.
“Yapılacak dünkü doğan taraması ile belirleme edilen hastalar için akla yatkın tedaviye derhal, en er devirde başlanacaktır”
SMA Bilim Kurulu toplantısının neticelerini iptidai madde gibi sıralayan Bakan Koca şunları kaydetti:
“1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının değişik tipleri için hastalığı modifiye fail otama alternatifleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış müşterek otama gereksinimi bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019'dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda otama uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve jen replasman tedavisi seçeneklerinin kâffesi SMA Tip-1 hastalarında hastalığın önceki üç kocaoğlan ortamında uygulandığında benzeri aktiflik gösterdiği ilmî kendisine ve asıl avlu verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin er devirde müşterek birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.
2. Sözünü ettiğim Nursinersen çalışan maddeli ilacımız, otama rehberinde tanımlı bütün hastalarımız için kullanılmaya bitmeme edecektir.
3. Bu ilacı kullanan hastalar için 'tedavi almaya uygunluk' kriterlerinde hastaları zecrî birtakım kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye ulaşım için ölçün kontrollere bitmeme edilmesi semere basamak önemlidir.
4. Yapılacak dünkü doğan taraması ile belirleme edilen hastalar için akla yatkın tedaviye derhal, en er devirde başlanacaktır.
5. Yeni doğan tarama programı ile baş başa bütün otama seçeneklerine ulaşım dair madun bina emek harcamaları semere basamak özveren biçimde sürdürülmektedir. En endamsız müddette afiyet sistemine bütünleşmiş edilecektir.”
Utku Şimşek
