Ankara
Dünyada baş döndürücü bulunmaz tanıdık ve Türkiye'de sadece 4 insanda yer aldığı kestirim edilen "erken yaşlanma" (Progeria) problemine gönül rahatlığı mücadele veren 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu, dirim enerjisini, düşlerini ve müşterek gündüz iyileşebilme umudunu katiyen yitirmiyor.
Halk ortada "erken yaşlanma" hastalığı yerine bildik "Hutchinson-Gilford Progeria Sendromu" (HGPS) dünyada sayı farkı 8 milyon insanda 1 görülüyor.
Henüz kesme tedavisi namevcut gücün araştırı çalışmalarının bitmeme etmiş yer aldığı bu kalıtım bilimi hastalık, çocuklarda bünyenin hızla yaşlanmasına ve dirim süresinin kısalmasına etken oluyor.
Boy ve kilogram gelişmeleri yaşıtlarına mucibince geri bulunan Progeria hastası çocuklarda büyüdükçe mızrap kaybı, huy şiddeti ve ihtisas hastalığı üzere 50 yaş ve boyun insanlarda tanıdık sorunlar ortaya çıkıyor. Hastalık, rastgele zihnî müşterek geriliğe kez açmıyor ayrıca bu hastalığı haiz evlatların yaşıtlarına mucibince şimdi faik zekaya erbap yer aldığı düşünülüyor.
Türkiye'deki 4 çocuktan biri
Türkiye'de baş döndürücü bulunmaz tanıdık Progeria teşhisi konulmuş bulunan 4 evlat yer aldığı kestirim ediliyor. Bu çocuklardan bir tanesi de Ankara'da canlı 9 yaşındaki Veysel Çözvelioğlu.
Bilge Kağan İlköğretim Okulu'nda 2. sınıfa bitmeme eden, yapboz yapmaktan, işaret okumaktan, otomobilleriyle oynamaktan mütelezziz ve kendisiyle geniş müşterek evlat bulunan Veysel, okulda da arkadaşları ve öğretmenleri çeşidinden baş döndürücü seviliyor.
Yarıyıl tatili evveliyat derslik dostlarıyla karne almanın mutluluğunu canlı Veysel'e okulda değme gündüz anası Arife Çözvelioğlu da haremlik ediyor.
"Büyüyünce er veya manşet edinmek istiyorum"
Küçük gövdesi hızla yaşlansa da dirim enerjisi ve umudunu katiyen kaybetmeyen Veysel, AA muhabirine, geleceğe çevrilmiş düşlerini anlattı.
Okulunda mevcut astronot, feza gemisi ve dinozor heykellerini baş döndürücü sevdiğini dile getiren Veysel, "En baş döndürücü gösterici yapmaktan hoşlanıyorum hemen büyüyünce er veya manşet edinmek istiyorum." dedi.
- "Sokakta çocuklardan baş döndürücü büyüklerle başağrısı yaşıyoruz"
Anne Arife Çözvelioğlu da mıhlı müşterek evlat yerine dünyaya mevrut oğlunun, 4 maaş olduğunda teninde parlamaların, dökülmelerin oluşmaya başladığını anlattı.
Bunun üzerinde doktora başvurduklarını ve derinliğine süreçlerin arkası sıra Veysel'e gücün 4 yaşında kişileştirme konulabildiğini dile getiren Çözvelioğlu, "Oğlumla dışarıdayken gayri çocuklardan baş döndürücü büyüklerle sıkıntılarımız oluyor. Çocuğumun yanı sıra hastalığıyla ait istifham sorulması yahut onu rencide edecek laflar kullanılması oğlumu baş döndürücü tasalı ediyor. Arkamıza saklanıyor hemen. Yanında bireylere yanıt veremiyoruz ve zorda kalıyoruz." sanarak konuştu.
"Lütfen çocuklarımıza acıyarak bakmayın"
Okulda ayrıksı hususi gereksinimli evlatların da bulunması dolayısıyla hakeza müşterek başağrısı yaşamadıklarını tamlayan Çözvelioğlu, laflarını şu şekilde sürdürdü:
"Lütfen insanoğlu dışarıda çocuklarımıza acıyarak bakmasınlar. Fiziksel nitelikleri ile ait değerlendirme yapmasınlar. 'Bu evlat nite böyle, nite saçı yok, on paralık mi bakmadın, nite kemirmek yedirmedin?' üzere mütekellim insanoğlu ne efsus ki baş döndürücü oluyor. Hangi ana ağababa çocuğunu aç bırakır veya büyüsün, kilogram alsın istemez. Kilo alamamaları Progeria hastalığının müşterek özelliği, baş döndürücü az kemirmek yiyorlar. Bu, gelişimini yavaşlatıyor ki doğrusu bu hastalığı haiz çocuklarda 1 yaşından sonradan evolüsyon duruyor, büyümüyorlar."
"Büyüdüğünü değerlendirmek istiyorum"
Anne Çözvelioğlu, oğluna kişileştirme konulduğunda baş döndürücü çirkin hissettiklerini dile getirerek, "İlk öğrendiğimiz günden bugüne tek obje değişmedi. O mutluysa kılıç de bahtiyar oluyoruz, hastaysa kılıç de hasta. Veysel bizlere Allah'ın müşterek hediyesi, değme devir başımızın tacı. 'Çocuğun mu, sen mi?' deseler, doğaç 'Çocuğum' derim. Eminim benim durumumdaki kâffesi anneler de öyledir." ifadelerini kullandı.
En şişman hayalinin çocuğunun sağlığına ulaşması bulunduğunu vurgulayan Çözvelioğlu, "Sadece oğlumun mıhlı ve bahtiyar olmasını istiyorum. Büyüdüğünü değerlendirmek istiyorum." halinde konuştu.
"Hastalığı canlı aileler bizlere ulaşsın"
Türkiye'de Progeria ile mücadele eden ikisi kız, ikisi eş 4 çocuğun ailesiyle toplumsal iletişim araçları üstünden bağlantı kurduklarını özetleyen Çözvelioğlu, "Hamilelikte müşterek gende yaşanmış bulunan değişinim kararı ortaya çıkan müşterek hastalık, 8 milyonda 1 görüldüğü tabir ediliyor. Türkiye'de bu hastalığı canlı bilmediğimiz ayrıksı eşhas de var ise etüt görevlisi olmaktan, bağlantı kurmaktan talih duyarız." çağrısında bulundu.
Boston Çocuk Hastanesi'ndeki otama araştırmalarına katıldılar
Baba Mustafa Çözvelioğlu ise Veysel'in problemine bağlı ABD'de bitmeme eden otama ihya süreçleri üzerinde bilgelik verdi.
Veysel'in ayrımlı ülkelerdeki Progeria hastaları ile Boston Çocuk Hastanesi'nde sürdürülen araştırmalara katıldığını tamlayan Çözvelioğlu, şu şekilde konuştu:
"Bu hastanedeki doktorumuzun evladı Progeria yardımıyla ölüm etmiş, bunun üzerinde kendini bu hastalığın tedavisine adamış. Hastanede şu anda üç emek vermek bitmeme ediyor, neticeye yaklaşan olduklarını belirtiyorlar. Henüz kesme müşterek obje nanay elbette ki. Tedaviye çevrilmiş değil hemen yaşlanmanın getirmiş yer aldığı rahatsızlıklara gönül rahatlığı dirim standardını artırmaya dönük, 2021'de FDA'dan icazet meydan müşterek komprime kullanıyoruz."
Tedavinin bulunmasıyla ait beklenti donör gelişmeler var
ABD'ye derneşik yerine gidip geldiklerini ve masraflarının bu sayrılarevi çeşidinden karşılandığını tabir eden Çözvelioğlu, şunları kaydetti:
"İleride otama geliştirilirse kılıç de süresince olalım sanarak bu araştırmalara katıldık zira otama bulunmuş yer aldığı anda bunu maddesel yerine karşılamamız belkili olmaz. Oradaki doktorumuz Veysel'in umumi durumunun emsallerine mucibince güzel bulunduğunu söylüyor. İnşallah bu hastalığa gönül rahatlığı müşterek otama bulunabilir. Bunu bekliyoruz. Doktorumuz da sonuç gidişimizde bitmeme eden 3 emek vermek ile ait baş döndürücü beklenti donör konuştu."